Zoals ik in mijn vorige blog al schreef is het nu wachten tot het allemaal weer veilig genoeg is om alle therapieën op te starten. De Oedeemfysio begint volgende week rustig aan weer en over een tijdje ook de fysiofitness. Over de emdr therapie heb ik nog niks gehoord.

Al met al leverd de corona crisis een flinke vertraging op mijn revalidatie proces. Maargoed ondertussen nemen de schouderklachten toe en hoop ik dat ik geen blijvende beperkingen overhoudt aan mijn arm en schouder.

Verder wordt er door mijn ex werkgever flink gejaagd, omdat ze me snel uit de ziektewet willen hebben. Beetje onrealistisch nu mijn therapieën juist zo’n 3 maanden opgeschoven zijn en het eerste plan was om rond september te gaan opbouwen… ondertussen willen ze dat ik nu al begin met een soort stageplek zoeken waar ik dan voor 20 uur per week ga wennen. Niet echt haalbaar naar mijn idee, maar ik ga dit wel via mijn bedrijfsarts stoppen, want dit is natuurlijk gekkenwerk.

Ook had ik een aantal weken terug mijn halfjaarlijkse controles. Een Mammografie van mijn ‘gezonde’ borst. Een MRI scan en een echo. Ik ben met vlag en wimpel geslaagd, dus dat is erg fijn nieuws. Alleen het vocht blijft wel een dingetje, maar daar is niet zoveel meer aan te doen.

Ik heb twee weken geleden een hele fijne borstprothese uitgekozen en daarbij behorende bh’s en een badpak. Weer een stapje verder in het herstelproces.

Gerben begint per 1 juni bij z’n nieuwe baan, het aftellen is begonnen en voor zover ik weet heeft hij er veel zin in.

Dit was weer even een kleine update. Nu ga ik weer even ontspannen.

Liefs Mies!

We zitten inmiddels al meer dan een maand in thuis quarantaine. Gerben blijft uiteraard wel werken, maar Rowen en ik blijven thuis en komen de deur niet uit. Ik moet zeggen dat het sommige dagen wat lastiger is dan andere, ook wordt het wat lastiger om Rowen te vermaken binnenshuis. Gelukkig is het nu wat beter weer en kan de kleine man ook regelmatig in de tuin spelen.

Verder vind ik het wel lastig dat m’n revalidatie nu flink wat vertraging oploopt. Het vocht neemt weer toe achter m’n litteken, sporten onder begeleiding kan niet meer en ook de EMDR therapie laat nu op zich wachten. Dat is wel een beetje jammer, maar het is niet anders.

Daarnaast heeft Gerben een nieuwe baan en gaat per 1 juni daar aan de slag. Erg spannend, maar wel een fijne stap!

Nou dit was het wel weer een beetje. Hopelijk heb ik binnenkort weer wat meer te vertellen als we weer wat meer naar buiten kunnen.

Liefs Mies

En zo begon de onzekerheid weer in januari. Ik kreeg het benauwd en een vreselijke druk tussen m’n schouders en ik was alleen met Rowen thuis. Na het even aangekeken te hebben werd het erger en heb ik de ambulance gebeld. Zij kwamen me ophalen en gelukkig was Gerben snel thuis om Rowen weg te brengen.

Ik werd naar het ziekenhuis in Gouda gebracht, omdat het wel eens een longembolie kon zijn en dat was blijkbaar spoed. Eenmaal aangekomen kreeg ik allerlei onderzoeken en scans. Na een hele dag op de eerste hulp kregen we het bericht dat het geen ontsteking was, geen longembolie maar dat er een plekje op mijn long te zien was.. maar ze konden niet zeggen wat het was alleen dat het er met mijn voorgeschiedenis niet goed uitzag.

Weg was de wereld weer onder m’n voeten. Was het nou niet eens klaar met die enge rollercoaster… maar iets in mijn onderbuik zei dat ik het nog in mijn eigen ziekenhuis het LUMC wilde laten bekijken. Want wat was het dan wel? In Gouda wilde ze me naar huis sturen met antibiotica en een controlescan over een maand.. maar als het dus wel kanker was, was het aggressief geworden want dan is het van september tot januari gegroeid tot dit plekje en dat is niet best. Na wat aandringen kreeg ik een brief en de cd met de beelden van de scan mee voor mijn eigen ziekenhuis. ‘S avonds laat mailde in mijn mammacare verpleegkundige Elly (mijn heldin). Zij was verbaasd en stelde me enigszin gerust met we gaan het morgen gelijk oppakken en eerlijk gezegd denk ik dat het bestralingsschade is.

Na een ietwat onrustige nacht voor ons en onze familie werd ik ‘s ochtends meteen gebeld door Elly. Hier heb ik mijn verhaal nogmaals uitgelegd en zij vertelde dat het meer klonk als bestralingsschade dan als een uitzaaiing. Snel ben ik met Lenny en Rowen naar Leiden gereden om de beelden te brengen naar mijn radiotherapeut-oncoloog.

We waren nog niet thuis en hij belde me op met de woorden het ziet er uit als bestralingsschade, het zit ook precies in de schampzone en tegen het longvlies aan. Je hoeft je geen zorgen te maken hoor. Dit was echt een opluchting. We spraken af dat ik eind februari een scan zou krijgen ter controle. Vandaag kreeg ik daar de uitslag van.

Zenuwachtig zat ik in de wachtkamer tot ik geroepen werd. Aan zijn gezicht dacht ik enigzins te kunnen lezen dat het goed was, maar dat zegt natuurlijk niks. Gelukkig zei hij al snel dat het er goed uitzag. Het plekje was kleiner geworden en het ziet er nog steeds uit als bestralingsschade. Hij begreep wel waarom er enigzins twijfel was in het ziekenhuis in Gouda, want voor iemand die niet gespecialiseerd is leek de plek ook op een bolletje. Alleen als ze beter hadden gekeken hadden ze dus kunnen zien dat het niet zo was.

Alles is dus met een sisser afgelopen.

Hier nog een foto van de situatie nu in m’n longen. Het plekje staat bij de pijl.

Verder gaat het gelukkig wel aardig. Ik heb Oedeemtherapie voor t vocht en af en toe moet er nog vocht afgetapt worden met een punctie. Verder ben in begonnen met onco revalidatie en ‘sport’ ik dus een keer in de week onder begeleiding van de fysio. Ook doe ik mee aan de FREE studie in het LUMC. Dit is een studie om te kijken of ze met EMDR therapie mijn angst op terugkeer voor kanker kunnen verkleinen. Baat het niet schaadt het niet toch? Ik ben nu bezig met dagelijks een vragenlijst invullen en binnenkort heb ik dan afspraken en moet ik ook langskomen.

Zo dit was weer een lange update van de laatste tijd.

Liefs Mies X

Hoi allemaal,

Hier weer een update van mij.

De feestdagen zijn we heerlijk doorgekomen en we hebben genoten van familie, vrienden en uiteraard lekker eten. We hebben het jaar fijn afgesloten bij vrienden en ik voel me stapje voor stapje weer wat meer Mies worden.

Ook ben ik weer tante geworden van een prachtig meisje met de naam Vere😍. Nog een mooi lichtpuntje.

Mijn hoofdpijn is iets gezakt met het nieuwe merk medicatie dus ik hoop dat ik over een tijd geen hoofdpijn meer heb.

Verder is het vocht helaas nog flink aanwezig. Ik ben gestart met oedeemtherapie en medical taping, maar omdat m’n borst en m’n oksel bestraald zijn kunnen ze nog niet zoveel tapen en is het afwachten tot de therapeute m’n huid een beetje vertrouwd.

Ook heb ik gelukkig geen zichtbare schade aan m’n huid dus ik hoop wel dat ze op korte termijn wat meer kan gaan tapen.

Morgen heb ik weer een echogeleide punctie, want inmiddels staat m’n niet-tiet weer strak door het vocht.

Verder heeft Rowen inmiddels afscheid genomen van het kinderdagverblijf, zijn we door vrienden en kennissen verwend met een abonnement op Blijdorp en ga ik voorlopig nog geen werk zoeken omdat dit toch niet haalbaar is op dit moment.

Qua gezondheid voel ik me dus steeds iets beter. Begin februari heb ik weer controle bij de verpleegkundige en ik hoop dat alles dan nogsteeds goed is.

Verder hebben m’n schoonmoeder, zwager, Gerben en ik besloten om mee te doen met de Mudraise van IJM. Lekker door de modder rennen en obstakels doorstaan om geld op te halen tegen slavernij.

Ik ga de 3km doen en mocht je me willen steunen dan is iedere euro welkom op de volgende website!

https://mudraise.nl/mudraise2020/michellevandijk

Dat was het wel een beetje eigenlijk😅

Liefs Mies!

Hoi allemaal,

Even een korte update.

Ik heb helaas weer last van hoofdpijn en morgen moet ik bij de oncoloog op controle. Waarschijnlijk ga ik switchen van merk medicatie.

Verder is er gisteren weer een halve liter vocht weggehaald uit m’n niet-tiet. Wat een opluchting was dat zeg! Nu hopelijk de laatste keer..

Verder bedacht ik me dat het misschien wel leuk/interessant kon zijn voor jullie om een aantal foto’s te zien van mij/de situatie sinds de dag van de eerste hulp en diagnose. Sommige foto’s zijn verdrietig, sommige blij, sommige gewoon van de situatie op dat moment.

Het begint 10 maart en eindigt gisteren.

Van alles wat zoals je ziet, maar dit is wel hoe ons leven er de afgelopen maanden uit zag.

Ik ben niet preuts als het om m’n littekens gaat zoals je ziet. Het hoort er nou eenmaal bij. Mijn oorlogswonden zoals ik het noem. Gelukkig zijn het maar littekens en ben ik er nogsteeds. Ik hoop dat er lotgenootjes zijn die hier nu of later wat aan hebben.

En misschien voor de mensen om ons heen die niet heel dicht bij ons staan een inkijkje heb kunnen geven in ons leven.

Liefs Mies

Klaar!

De bestralingen zitten erop. Het grootste deel van alle behandelingen zitten erop. De kanker is als het goed is WEG!

2019 samengevat:

1 IVF traject

16 chemo’s

1 amputatie

22 bestralingen

Om de 3 maanden een spuit

Iedere dag een pilletje

2 PET scans

4 MRI scans

3 CT scans

3 mammografieën

3 echo’s

3 biopsies

2 keer het plaatsen van een marker

3 keer op de spoedeisende hulp

Eindelijk zit het erop, alleen nog iedere 3 maanden een spuit in m’n buik en iedere dag een anti hormoon pilletje. Voor de rest is het klaar.

Nu op naar herstellen en werk zoeken.

Binnenkort weer een update als ik op controle ben geweest bij de oncoloog en de verpleegkundige.

Liefs Mies

Hoi allemaal,

Inmiddels kunnen we aftellen. Komende week de laatste 5 bestralingen en dan zit het erop. Naja voor zover het erop kan zitten met kanker, want het gaat natuurlijk nooit helemaal uit je leven.

De bestralingen lopen allemaal goed en hoewel het een heel gedoe is met reizen heb ik het gelukkig goed volgehouden.

Het vocht is helaas nog flink aanwezig en doet ook best pijn inmiddels. Na de komende week bestralingen mag er weer vocht afgetapt worden dus dat ga ik dan ook zeker laten doen!

Verder is de hoofdpijn een weekje op vakantie geweest, maar sinds twee dagen weer terug. Dus nu is de vraag of het even een incidentje is of dat het toch door de hormoontherapie is en niet door de vitamine D. We kijken het nog even aan en hopelijk komt er snel duidelijkheid.

Ook was ik vorige week zondag weer een gezellig dagje op de spoedeisende hulp. Ik werd ’s nachts wakker met hevige buikkrampen en diarree en moest ook flink braken. Opzich geen ramp, maar de pijn werd in een korte tijd erger dus ze wilde me toch wel even graag checken. Dus zo gezegd zo gedaan en we zijn met z’n drietjes naar Leiden gereden. Gelukkig bleek het een virus te zijn en voelde ik me na een paar dagen al een stuk beter.

M’n haren, wenkbrauwen en wimpers zijn inmiddels ook weer terug en ik krijg ook weer wat kleur in m’n gezicht. Ik ben ook druk aan het solliciteren zodat de kleine man op het kinderdagverblijf kan blijven en wij ons niet in de schulden hoeven te werken omdat we geen kinderopvangtoeslag krijgen.

Nou dit was weer een korte update!

Liefs Mies

Het is alweer een tijd geleden dat ik een blog schreef. Op dit moment zit in midden in de bestralingen. Morgen alweer nr 7. Ik heb behalve de vermoeidheid door het vele reizen gelukkig nergens last van qua bijwerkingen door de bestraling.

Wel heb ik nog steeds veel last van vocht achter het litteken en eromheen. Het staat nu echt strak en het is hard. Helaas kunnen/mogen ze tijdens de bestraling het vocht niet weghalen dus ik moet het nog even tot eind november volhouden. Ik hoop dat m’n lichaam het zelf oppakt en het af gaat voeren. Verder mag ik vanaf deze week even stoppen met mijn wekelijkse vitamine D pil om te kijken of mijn hoofdpijn minder wordt. Want het lijkt alsof dit de veroorzaker is. Dus dat gaan we even afwachten.

Naast het leven dat nu helemaal om de bestralingen draait ‘moet’ ik ook nog zoeken naar nieuw werk… want zoals de meesten weten was ik net gewisseld van werk toen ik de diagnose kreeg en werd mijn contract ontbonden..

Het zit namelijk zo in deze ‘kromme’ wereld:

Ik heb nog gewoon recht op de ziektewet dus het inkomen zelf is gelukkig geen probleem, maar Rowen gaat nog 1 dag in de week naar het kinderdagverblijf. Gewoon omdat hij dit nodig heeft en dit goed voor hem is (en ook voor mij🙋🏻‍♀️). Als je werkt krijg je kinderopvangtoeslag, dit hebben we ook altijd gekregen.. totdat ik dus ziek werd. De gemeente heeft een speciale regeling (SMI ) en hierdoor hebben we tot en met december een vergoeding voor de kinderopvang van Rowen. Langer dan 8 maanden kan volgens de regels niet dus dan houdt het op. En ruim 360 euro per maand zelf betalen is niet echt een optie met ons inkomen😕.

We hebben dus twee opties:

1. Ik ga voor minimaal 1 dag in de week werken. Wat ik op zich wel fijn zou vinden.

2. Rowen van het kinderdagverblijf af halen. Dit heeft dan meerdere consequenties die we niet zo handig vinden. Zo zou hij het laatste half jaartje kdv moeten missen waar hij al van baby af aan naar toe gaat. En stel dat ik wel werk vindt maar hij al van het kdv af is dan hebben we dus geen opvang, want hij komt dan weer op de wachtlijst..

Voor ons is dus de enige optie dat ik ga werken. Zo komt er niet nog meer onrust voor Rowen en zo hebben we dus wel recht op kinderopvangtoeslag. Lang leve Nederland en de leuke regeltjes…

Dus hierbij maar meteen een oproep🤷🏻‍♀️ Als iemand nog een leuke baan heeft voor 1 dag in de week dan hoor ik t graag. Ik ben van alle markten thuis behalve fysiek intensieve beroepen🙈.

Maargoed over het algemeen gaat het best goed. We gaan lekker richting de December maand en ik kan echt niet wachten! Ik ben echt gek op de feestdagen en het knusse wintergevoel.

Kunnen jullie bidden dat het vocht in mijn niet-tiet weggaat? En dat de hoofdpijn ook weg mag gaan😊

Liefs Mies

Afgelopen vrijdag zijn we bij de bestralingsarts geweest. De arts controleerde of ik (en m’n wond) in goede staat verkeerde om de bestraling te ondergaan.

Ook gaf hij uitleg over de procedure en de eventuele bijwerkingen. Daarna kreeg ik een scan om de positie te bepalen waar ze in gaan bestralen en tattoo puntjes te zetten zodat dit een vaste positie blijft.

Verder gaf de arts aan dat ik in ieder geval 15 bestralingen krijg van mijn borst en oksel. En omdat er aan het begin van het kankertraject 2 lymfeklieren te zien waren die aangedaan zijn kunnen er nog 7 boost bestralingen bovenop komen. Dit bekijken ze op de scan. Een van de klieren (de grootste) is weggehaald met de operatie. De andere lichtte na de chemo’s niet meer op en was in ieder geval niet meer actief en die is dus niet weggehaald. Het hangt dus van de scan af die afgelopen vrijdag is gemaakt of er nog 7 bij komen.

Waarom ze m’n niet-tiet nu ook gaan bestralen heeft de arts ook uitgelegd. Het is namelijk zo dat als ze je oksel bestralen er altijd een stuk borst mee bestraald wordt. Als een plek eenmaal bestraald is kunnen ze eventueel in de toekomst niet meer bestralen. Dus ook om het zekere voor het onzekere te nemen.. bestralen maar.

Verder zijn de afgelopen weken rustig verlopen. Ik heb gelukkig veel hulp in huis en dat is erg fijn. Mijn focus ligt op herstellen en rust nemen en niet op het huishouden of de zorg voor Rowen. Natuurlijk ben ik wel met Rowen bezig, maar ik mag hem bijvoorbeeld niet tillen in een driftbui.

Ook is er afgelopen maandag nog ruim een halve liter vocht getapt uit m’n niet-tiet. En volgens mij neemt het vocht nu wat minder toe dus dat is fijn.

Ik hoor de laatste tijd steeds vaker; Goh wat ben je sterk en wat bijzonder dat je er zonder ‘moeite’ doorheen wandelt. Ik besef me zeker dat het bijzonder is, maar aan de andere kant voelt het niet zo. Opgeven is geen optie en ook hierin ervaar ik God’s aanwezigheid erg.

31 oktober starten mijn bestralingen en ik hoop dat ik hier ook zonder al te veel bijwerkingen door mag komen.

Verder wil ik jullie nog vragen om voor me te bidden, ik heb sinds de hormoontherapie is gestart vaak last van hoofdpijn. Gelukkig niet zo erg, maar het is wel vervelend. Bedankt voor de steun allemaal!

Liefs Mies

Yep, je leest het goed! 7,5 jaar dagelijks pillen slikken en om de 3 maanden een lekkere spuit in mijn buik🎊. Ik moet dus voor 7,5 jaar hormoontherapie voor bet optimale resultaat. De eerste 2 jaar zijn belangrijk om aaneensluitend anti-hormoontherapie te krijgen en daarna mogen we een pauze inlassen om onze kinderwens in vervulling te laten gaan🙏🏻. Dus dit advies gaan we netjes opvolgen.

Volgens de oncoloog heb ik de meest ideale uitslag voor mijn type tumor. De chemo heeft deels zijn werk gedaan en er was nog ongeveer 60% tumorweefsel gevonden in mijn borst. Er was wel duidelijk zichtbaar dat de chemo wat met de cellen had gedaan. Als je het zo leest lijkt dit slecht nieuws, maar juist als chemo heel goed werkt betekent dit dat de tumor vaak agressief is en dat moeten we niet hebben natuurlijk!

Maar goed alles is goed weggehaald en voor de zekerheid krijg ik dus wel bestraling in mijn oksel om te zorgen dat eventueel resterende kankercellen kapot gemaakt worden. Ik krijg blijkbaar een specifieke arts dus ik hoor volgende week pas wanneer ik bij hem terecht kan🤷🏻‍♀️.

Liefs Mies🙋🏻‍♀️